Zaman Geçerken…

All my life… Y.K. :)

Mavi Nisan’ın farkında mıyız?

01 Nisan 2016

Mavi Bahar

2 Nisan 2016

Dünya Otizm Farkındalık Günü  

Evet farklılar, her insanın birbirinden farklı olduğu kadar…

Belki biraz şifreli, biraz daha karmaşık bizim hayatlarımızdan… Ama aynı kalp, daha masum bakan bir çift göze sahipler.

3 yaşa kadar ortaya çıkan, bebeğin gelişim basamaklarında gecikme göstermesi belirtileri ile fark edilebilen nörogelişimsel bir farklılık otizm. Nedenleri arasındaki -çok önceki yıllarda- “soğuk annelik” terimi çok dikkatimi çekti. (Anne ve bebeğin henüz hamilelik esnasında anne – bebek ilişkisinin başka bir deyişle duygusal bağın kurulamaması) Sonraları bunun otizme neden olamayacağı doğrulanmış.

Günümüzde sebepleri 1.genetik, 2.yapısal, 3.doğum öncesi – doğum sırası ve doğum sonrası dış etkenleri olarak sınıflandırılmış.

Sosyal iletişim kurma güçlüğü çeken otizmli kardeşlerimizi görmezden gelmek, görüp şaşkın bakışlara maruz bırakmak, toplumdan dışlamaya çalışmak veya aşırı kabullenmiş görünmek adına abartı ilgili hareketlerde bulunmak yani kaş yapayım derken göz çıkarmak yapılan yanlışlardan birkaçı.

Bizden farklı olanı bakışlarımızla rahatsız etmek saygısızlığın en büyüğü bana kalırsa. Otizmli, bedensel engelli veya diğer hastalıklara sahip insanlara gelene kadar saçı kırmızı olana, boyu çok uzun olana, şişmana – zayıfa, sıra dışı olan her şeye ağzımız açık bakmaya bayılırız. Çok sayıda milletten insan tanımadım ama Tü81b0693ce8b8b27ec22abb8bdaeaa927rk insanı bayılır kardeşim farklı olana bakmaya! Her ne kadar Türk örf, adet ve geleneklerinde bu tür bir hareket asla hoş karşılanmasa da dejenere olmuş bir toplumda yaşadığımız da bir gerçek maalesef. Ben bugün oğluma otizmliler, engelli insanlar, yaşlılar, dış görünüşü farklı olan tüm insanlar hakkında kısa bir konuşma yaptım tabii yanında eğlenceli bir boyama etkinliği ile birlikte. Renkler gibi farklı olduğunu anlatmaya çalıştım tüm insanların. Bu en çok annelerin görevi sanırım; saygı duymayı öğretmek… Her çocuk aynı duyguda büyümeyebilir, yani sevmek, çok sevmek, olduğu gibi kabul etmek, eksiği + fazlası ile yaşamak erdemine sahip olmayabilir. Sadece saygı duymasını bilmeli en mühimi…

Otizm gerçeğinin bir de anne tarafı var ki “benden sonra ne olur?” korkusu ile yaşarlar sürekli. Her hasta evlat sahibi annede olduğu gibi tabii ki. Ailemizde otizm olmasa da buna benzer bir öykünün oluşu (aslında genetik değil doğumsal bir rahatsızlık) oğluma hamileliğimde bir takım testlerin yapılması esnasında cannnııımm doktorumun tedirginliğine sebep oldu. İlk bebeğimi gebeliğimin 4. ayı içinde kaybedişim de tedirginliğini tetiklemiş olabilir bir parça. Ben neden bilmem korkmamıştım pek ve doktoruma “rahat olun testin sonucu ne çıkarsa kabulüm, olumsuz da çıksa asla gebeliğe son vermeyi düşünmüyorum” demiştim. Allah’ın bir hediyesi olduğunu düşünüyordum o zamanlar, hala da çok özel insanlar olduklarına eminim fakat 5 yıl önce o gün Doktorumun “bu tartışılır Arzucum” demesinin nedenini tabii ki bugün çok daha iyi anlıyorum. Allah bu hediyeyi verirken  her ailenin, her annenin aynı metanet, sevebilme, inanma gücü olmayabiliyor maalesef. Yani sonuç olarak bu çocukların en büyük şansı aileleri bana kalırsa, ardından da alacak oldukları özel eğitimleri. Ve bu konuda kendini yetiştirmiş bir toplum. Yani bizler…

Farkında mıyız Otizm gerçeğinin?

Günümüzde her 68 çocuktan 1’inin otizm riskiyle doğduğunu, 20 dakikada 1 çocuğun otizm tanısı aldığını biliyor muydunuz? 

Bilimsel tanılar, istatistikler farkındalık için oldukça üst düzey bilgiler, ilk aşamada en önemlisi hayatı içindekilerle kucaklamak. En basit şeyleri bilmek onlar için o kadar önemli ki…
Tıpkı sizin kendinizi kötü hissettiğiniz bir gün karşınızdakinin sizi anlamasını isteyebileceğiniz kadar basit…

ABD’de Autism Speaks tarafından başlatılan Mavi Işık Yak (Light It Up Blue) kampanyası 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü’nde hem Türkiye’de hem de diğer ülkelerde uygulanmaya ve ilgi görmeye devam ediyor. Bu yıl kampanyanın Türkiye elçisi Tohum Otizm Vakfı’nın çağrısı ile Türkiye’de Boğaziçi Köprüsü, Fatih Sultan Mehmet Köprüsü ve Galata Kulesi başta olmak üzere pek çok bina mavi ışıkla aydınlatılacak. Ayrıca 2 Nisan’da mavi kıyafetler giyerek yine farkındalık için destek verilmesi planlanıyor.

#otizmemaviışıkyak

#lightitupblue 

Yazımın sonunda mutlaka okunması gerektiğini düşündüğüm ve hem sıradan insanlar olarak bizlere hem de farklılıklarıyla hayatımızda olan otizmli kardeşlerimize faydalı olacak şu yazıyı paylaşıyorum. 

Otizmlinin Bilmenizi İsteyeceği 10 Şey

OTİZM YELPAZESİNDE YER ALAN HER ÇOCUĞUN BİLMENİZİ İSTEYECEĞİ 10 ŞEY

1) Ben “otizm”i olan bir çocuğum. “Otistik” değilim. Otizm karakterimin sadece bir bölümü. Beni tek başına tanımlayacak bir kavram değil. Siz düşünceleri, duyguları, yetenekleri olan bir birey misiniz yoksa sadece şişman, gözlüklü ya da sakar bir kişi mi?

2) Duyusal algılarım bozuktur. Gündelik yaşam içerisinde sizin çoğunlukla fark etmediğiniz kokular, sesler, tatlar, görüntüler, temaslar benim için çok rahatsız edici olabilir. Yaşadığım çevre benim için genellikle tehdit edici bir ortamdır. İçine kapalı ya da kavgacı görünebilirim ama aslında bu kendimi koruduğum anlamına gelir.

Sıradan bir market alışverişi benim için tam bir kâbus olabilir. Seslere karşı aşırı hassas olduğumu bir düşünün. Aynı anda konuşan onlarca insan, günün indirimli ürününü tekrar tekrar anons eden mekanik bir ses, kasadaki işlem sesleri, alışveriş arabalarının tekerleklerinin çıkardığı gıcırtılı ses vb. Bu uyaranları beynim filtre edebilir ama bu ciddi anlamda aşırı yüklenmedir benim için. 

Koku alma duyum da aşırı hassas olabilir. Kasap reyonundaki etler taze olmayabilir, yanımızdan geçen adam o gün duş alamamış olabilir, kasa sırasında önümüzde duran bebeğin bezi kirlenmiş olabilir… Bunlar benim için oldukça tiksindiricidir.

En yoğun kullandığım görme duyum aşırı uyarana maruz kalmış olabilir. Örneğin aşırı parlak floresan ışıkları mekânı sürekli titreşiyor gibi göstererek gözlerimi rahatsız edebilir. Camların yansıttığı parlak ışık, tavanda dönen fan, etrafımda sürekli hareket eden insanlar odaklanmam ve baş etmem gereken şeylerdir. Tüm bunlar denge duyumu etkiler ve vücudumun konumunu bile algılayamaz hale gelebilirim.

3) “Yapmam” ( Yapmamayı seçiyorum ) ve “ Yapamam” ( Yapmayı beceremiyorum ) arasındaki farkı dikkate almayı unutmayın. Komutlarınızı dinlemediğimi sanmayın. Sizi anlamıyor olabilirim. Bana diğer odadan seslendiğinizde duyduğum sadece “^/^’(/(%&’(+&’((‘” olabilir. Bunun yerine yanıma gelin ve basit kelimeler seçerek benimle direkt konuşun. “Lütfen kitabını masana bırak. Şimdi öğle yemeği yeme zamanı.” gibi. Bu şekilde benden ne istediğinizi ve sonrasında ne olacağını bana net bir şekilde söylemiş olursunuz. Böylece uyum göstermek benim için daha kolaylaşır. 

4) Somut düşünürüm. Dili sadece sözcüklerin anlamına göre yorumlarım. “Koşturmayı bırak” yerine “Arkandan atlı mı kovalıyor” derseniz aklım karışır. “Çantada keklik” demek yerine “Bunu yapmak senin için çok kolay” demelisiniz. Deyimler, kinayeler, imalar benim için anlamsız ve akıl karıştırıcıdır.

5) Sınırlı sözcük dağarcığıma karşı anlayışlı olun. Duygularımı tarif etmek için doğru kelimeleri bilmiyorsam ihtiyaç duyduğum şeyi size anlatmak benim için oldukça zorlaşabilir. Acıkmış, incinmiş, korkmuş, aklı karışmış olabilirim ve bu duygularımı size aktaracak kelimeleri bilmiyor olabilirim. Vücut dilime ve rahatsızlık duyduğumda gösterdiğim tepkilere dikkat edin.
Bir de bunun tam tersini düşünelim. Yaşımın çok ilerisinde bir düzeyde adeta küçük bir profesör gibi konuşuyor olabilirim. Bu türde konuşmalar dildeki eksiğimi telafi edebilmek için çevremde yaşananlarda, izlediklerimden, okuduklarımdan ezberlediğim replikler olabilir. Buna “ekolali” denir. Kullandığım kelimeleri ya da içeriklerini anlamıyor olsam da size yanıt vermek zorunda olduğumda buna başvurabilirim.
Dil benim için çok zor olduğundan görsel odaklıyımdır. Bana söylemek yerine yapmam gereken bir şeyi bana gösterin. Ve bunu defalarca tekrarlamaya da hazırlıklı olun. Aynı şeyi sürekli tekrarlamak öğrenmemi sağlar.

6) Otizmin benim tüm yönlerimi algılamanıza engel olmasına izin vermeyin. Yapamadıklarım yerine yapabildiklerime odaklanın ve bunlar üzerinde bir şeyler inşa etmeye çalışın. Diğer tüm insanlar gibi yeterli olmadığımı ve sürekli düzeltildiğim ortamlarda öğrenemem. Ne kadar “yapıcı” olsa da bir eleştiriyle karşılaşacağımı bilmek beni yeni bir şey denemekten alı koyar. Güçlü yönlerimi keşfedin. Bir şeyi yapmak için birçok farklı yöntem olduğunu da unutmayın. 

7) Sosyalleşme konusunda bana yardım edin. Dışardan bakıldığında parktaki çocuklarla oynamak istemediğimi düşünebilirsiniz. Oysa bazen bunu nasıl yapacağımı –yani onlarla nasıl konuşmaya başlayıp oyunlarına katılabileceğimi- bilmiyor olabilirim. Diğer çocukları beni oyunlarına davet etme konusunda cesaretlendirmek işe yarayabilir. 

8) Öfke nöbetlerimi tetikleyen şeyleri bulmaya çalışın. Önceliği buna verin. Kriz, patlama, öfke nöbeti… Bunu nasıl adlandırırsanız adlandırın unutmayın ki bunu yaşamak benim için çok daha korkutucudur. Duyularımdan biri aşırı yüklendiğinde böyle durumlar ortaya çıkar. Eğer öfke nöbetlerimin sebebini bulursanız onları önleyebilirsiniz.

9) Lütfen beni koşulsuzca sevin. “Keşke şöyle olsaydı…” “Keşke bunu yapabilseydi…” türünde düşünceleri kafanızdan uzaklaştırın. Siz ailenizin tüm beklentilerini karşılayabildiniz mi? Otizm benim seçimim değil. Unutmayın bu durumu ben yaşıyorum, siz değil. Sizin desteğiniz olmadan başarılı ve bağımsız bir hayat sürmem uzak bir ihtimal. Desteğiniz ve rehberliğinizle olasılık o kadar yüksek ki… Söz veriyorum, ben buna değerim!

10) Sabır, sabır, sabır… Otizme bir eksiklik olarak değil, farklı bir yetenek olarak bakmaya çalışın. Evet, sohbet sırasında gözlerinize bakmıyor olabilirim. Ama yalan söylemediğimi, oyunlarda hile yapmadığımı, arkadaşlarımla dalga geçmediğimi, insanlara önyargılarla yaklaşmadığımı hiç fark etmediniz mi? Evet belki bir sonraki Michael Jordan olamayabilirim ama detaycı bakış açım ve olağanüstü odaklanma kapasitemle bir sonraki Einstein, Mozart ya da Van Gogh olabilirim. Günümüzde bu kişilerin de otizmli olduğu düşünülüyor. 
Siz dayanağım olmazsanız bunu başaramam. Benim arkadaşım, öğretmenim, avukatım olun. Ne kadar y
ol alabildiğimi göreceksiniz.

Kaynakça: Ellen Notbohm (2004). Children’s Voice Article, November /
December 

Çeviren ve Derleyen: Kutşın Sancaklı 

https://www.tohumotizm.org.tr/otizmli-cocuktan-mektubunuz-var 

Reklamlar

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Connecting to %s

%d blogcu bunu beğendi: